Nova, 21, saknar assistans efter lunch: ”Väntar mest på att tiden ska gå”
Det doftar svagt av kaffe i köket, en helt vanlig eftermiddag, men för 21-åriga Nova Lindén är stämningen allt annat än vardaglig. Hon lever med spinal muskelatrofi, SMA, en sjukdom som sakta förtär musklerna och gör henne totalt beroende av stöd. Under skoltiden flöt livet på, assistansen fanns där och hon kunde vara en del av gemenskapen. Men så kom studenten i somras, och med den ett hårt stopp för allt vad hjälp heter.
Nova ansökte om personlig assistans i Perstorps kommun, men svaret hon fick var knappast vad hon hoppats på. Eller väntat sig, faktiskt. Kommunen beviljade 42 timmar i veckan, vilket landar på ungefär sex timmar per dag under vardagarna. – Det är märkligt att de inte förstår behovet, säger hon och blicken vandrar mot fönstret. Fram till lunch fungerar allt, sedan blir hon i praktiken fastlåst i sin egen lägenhet när assistenterna går hem.
Kommunen pekar envist på hemtjänsten. De menar att Nova bara kan larma när det behövs, som om det vore så enkelt. Men verkligheten är en helt annan. Ibland får hon vänta en timme bara för att få hjälp med ett toalettbesök. En timme. Tänk dig själv att sitta där och bara vänta, medan klockan tickar förbi och smärtan i kroppen ökar. Det är inte ett värdigt liv, eller hur? Det är snarare en väntan på att tiden ska gå, dag ut och dag in.
Helgerna är ett kapitel för sig. Nu tvingas mamma Jessica rycka in som assistent, vilket gör att Novas dröm om att bo kvar på skolinternatet har gått upp i rök. Hon tvingas åka hem, annars blir hon sittande helt själv på sitt rum. Det är en ganska dyster bild, att behöva prioritera bort sitt eget boende bara för att få vardagen att gå ihop — eller vad man nu ska kalla det.
Perstorps kommun vill inte ställa upp på en intervju. De hävdar via Misryoum att de följer gällande lagstiftning och rättspraxis, men de vägrar som vanligt att kommentera enskilda ärenden med hänvisning till sekretess. Sådant svar har man hört förr. Det är väl så systemet fungerar, antar jag. Eller kanske inte borde fungera.